«Общество не готово принять наших детей»,

— считает Инна Гроздова, одна из членов Общества гидроцеврании и спинабифида

12 декабря в Концертном зале «Эстония» состоится благотворительный концерт камерного хора Эстонской филармонии. Сбор от концерта пойдет на создание реабилитационного Центра для детей, страдающих такими заболеваниями, как гидроцеврания и спинабифид.

В свое время вышеперечисленные диагнозы были равнозначными смертному приговору. Больные умирали. Причем не сразу, это смерть, растянутая на долгие годы.

Гидроцеврания – водянка головы. Классический вариант заболевания – большая голова, растущая под напором объема воды, давящей на мозг. Как следствие – слепота или глухота. Тело при этой болезни не развивается.

Спинабифид – аномалия развития: в зародышевом состоянии нарушается процесс образования мозговой и костной ткани. Позвонки открыты, нервная система не замкнута. Жизнь без движения и на катетерах. Неподвижность.

По статистике, в Эстонии каждый тысячный ребенок рождается с одной из подобных проблем. Могут быть и обе сразу.

Инна Гроздова пришла на встречу со своей дочерью Ксенией, которой врачи при ее рождении поставили диагноз «гидроцеврания». Сегодня девочке 12 лет. Это прелестный разговорчивый ребенок, легко поддерживающий и дополняющий наш разговор с ее мамой. Ксения учится в школе, в этом году впервые отдыхала без мамы и мечтает о спорте. Например, хотела бы заниматься плаванием.

Инна говорит, что детей с такими диагнозами в Эстонии начали лечить в конце 80-х годов. Шунтированием. Благодаря этому лечению Ксения живет так же, как и все дети.

После подобной операции ребенок, может, и отстает от своих сверстников, но только в физическом развитии по некоторым показателям: он не может быстро бегать и далеко прыгать, но умственно развивается, как все другие дети.

Список болезней гораздо больше, чем зарплата медиков

На сегодняшний день выросло целое поколение детей, имеющих подобные диагнозы. Их число в Эстонии достаточно велико. В их число входят не только получившие либо родовую травму, или имеющие внутриутробную патологию, но и те, кто получил тяжелейшие травмы в течение жизни, был прооперирован и сейчас живет жизнью, которая стала возможна. Но для того, чтобы максимально облегчить этим людям жизнь, необходимы врачи-специалисты и медицинские сестры, которые должны быть объединены.

Кроме этого, их труд должен оплачиваться. Медики же, имеющие дело с тяжелобольными, практически работают на энтузиазме, возвращая детей к нормальной жизни. Системы, замкнутой по всем правилам логики, пока не существует.

Судите сами, больной ребенок находится под присмотром врачей-специалистов до 18 лет. После достижения ребенком этого возраста специалист начинает заниматься исключительно благотворительностью. А как еще определить деятельность врача, наблюдающего за своим пациентом на протяжении многих-многих лет, когда, кроме 9 ночных дежурств в месяц, безумного количества операций и прочих проблем, доктор получает зарплату в 2800 крон?! Инна рассказала, что знает очень хорошего медика, которая только из-за того, что ей было необходимо как-то жить, поменяла медицину на секретарскую работу с окладом в 7000 крон. Когда мамам общества требуется определенная консультация, они обращаются к секретарю-референту…

После 18 лет ребенок считается уже взрослым (но не здоровым!) и переходит под наблюдение семейного врача. Как наблюдают семейные врачи, широкой публике известно... Если же у больного нет опекуна, который может ему помочь, то дела и вовсе плохи. Потому как пенсия по «степени тяжести заболевания» такова, что ее ни на что не хватает.

Как вы думаете, достаточно ли человеку одного памперса на целый день? Но Больничная касса, вероятно, считает, что достаточно, потому и оплачивает лишь 30 штук в месяц больному, прикованному к инвалидной коляске. А что говорить об ортопедической обуви, которой в Эстонии просто нет как таковой! Интересно, пробовали ли чиновники от медицины надеть на протезы обычные кроссовки и провести в таком состоянии хотя бы несколько минут. Они, конечно, могут ответить, что у них нет протезов, а потому им и не обуться. Но тогда пусть спросят об этом детей-инвалидов, которым выбирать не из чего.

Жалость – плохой помощник

«Недавно к нам пришла новенькая мама, у которой только-только родился больной ребенок, — говорит Инна. — Когда я увидела ее, подумала, Боже, какое лицо, какой ужас в глазах. Но я тоже так выглядела когда-то…

Мы не бросились ее жалеть. Это лишнее. Она некоторое время присматривалась к тому, как мы живем, как общаемся, что делаем и что хотим сделать. Прошло время. Ужас из ее глаз пропал. Теперь работаем. Можно ведь и горы сдвинуть. Было бы желание.

Понимаете, понять друг друга лучше всех остальных мы можем лишь потому, что это коснулось именно нас. Я знаю людей, комплексующих из-за того, что у них ребенок – инвалид. Они не могут полноценно жить, стесняются вывезти ребенка на улицу. И все из-за того, что наше общество еще не готово полноценно принять таких детей.

Но я с годами еще больше уверилась в том, что если даже ребенок не соответствует принятому стандарту по умственному развитию, у него есть много других талантов на грани гениальности, которые надо постараться найти и раскрыть».

Меня заинтересовал вопрос, как люди, не обладающие информацией, узнают о том, что подобное общество существует. Оказалось, что все просто. По факту рождения. Новорожденный болен, значит, он попадает к определенному врачу прямо в больнице. Именно от врача родители и получают информацию.

Общество существует более пяти лет, но из года в год Инна сталкивается с одним серьезным моментом: некоторые из русскоязычных мам уверены, что государство к ним относится не так, как к эстонским семьям с аналогичными бедами. Но это не соответствует истине, просила уточнить она. Никакой дискриминации по национальному признаку нет и не может быть. Отношение ко всем одинаковое. Как, впрочем, и поддержка.

Потому и появилась мысль создать собственный центр. К тому же у больных людей, например у детей в подростковом возрасте, появляется суицидальное настроение. Как правило, они начинают задавать себе вопрос, а зачем вообще живут? Потому, считает Инна, необходимо место, где можно было бы собрать детей вместе. С ними общаться, играть, читать, заниматься.

Этим летом детишки собирались в новом санатории Хаапсалу. Там был организован лагерь, в котором с детьми работали местные врачи-специалисты, психологи. Именно на базе этого санатория общество и хочет открыть свой реабилитационно-восстановительный центр.

Камерный хор Эстонской филармонии взял на себя все расходы по предстоящему благотворительному Рождественскому концерту. От вас, дорогие горожане, требуется необременительная поддержка. Сходите на концерт, дайте детям шанс на полноценную жизнь. Вас ждут 12 декабря.

Ирина БУТЯЕВА