К моему ребенку вернулся смех

Анна ЛИТВИНЮК

Фото из домашнего архива Марианны Тамм

На первый взгляд, трехлетний малыш Георг Каарель Тамм - обычный очаровательный шалун с лучистыми серыми глазами. Ходит в садик. Как все мальчишки, обожает технику. Разбирает все, что попадается под руку. Любит заниматься хозяйством, особенно готовить котлеты. Очень общительный. От сверстников Георга отличает лишь то, что именно ему в октябре 2001 года сделали первую в Эстонии частную операцию по вживлению кохлеарного имплантата. Без этого достижения современной медицины малыш мог бы слышать лишь шум реактивного самолета на взлете. На сегодняшний день Георг - самый маленький пациент в Эстонии, которому имплантация вернула одно из наиболее важных человеческих чувств – слух, а значит, шанс на полноценную жизнь.

В результате назначенного врачами курса лечения антибиотиками девятимесячный Георг почти полностью утратил слух. Его мама Марианна почти сразу после того, как лечение закончилось, заметила, что малыш перестал реагировать на звуки, и забила тревогу. Отоларинголог заверил ее, что с ушами у ребенка все в порядке. Прежде чем открылась страшная правда, малыша осмотрело еще несколько знакомых специалистов. Молодая мама пережила настоящий шок. Она не могла поверить, что такое могло произойти с ней и с ее ребенком.

- Интуитивно я чувствовала, - говорит Марианна, - что существует то, что должно нам помочь. Обзвонила всех своих друзей в США, Германии, Израиле. Хождения по докторам продолжались, но все было бессмысленно. Малыш по-прежнему не реагировал на звуки. Ни о проценте потери слуха, ни о прогнозах на будущее эстонские врачи не говорили. Единственное, что удалось узнать - глухие от рождения дети обычно имеют монотонный, приглушенный голос. Георгу же от природы достался красивый мелодичный голос, как у папы. Один из врачей отметил, что не похоже, чтобы глухота была врожденная.

Когда у тебя нет никакой информации, кажется, что на тебя свалилась страшная гора, с ужасом вспоминает моя собеседница. Вечером закрываешь глаза, а утром не хочешь их открывать. Сидящий дома с бабушкой малыш по-прежнему радостно встречал маму с работы, но лепетать перестал. Бесконечные консультации еще и по другому поводу – на лице Георга врожденное светло синее пятно (дисплазия поверхностных вен лица) - у эстонских, финских, шведских специалистов привели Марианну к мысли, что за помощью нужно обращаться в Санкт-Петербург. Здесь понять, что на самом деле случилось с малышом, попытались сразу несколько высококвалифицированных специалистов: сосудистый хирург из Педиатрической академии, нейрохирург из Института мозга, генетик из Центра молекулярной генетики, детский врач-сурдолог из ЛОР НИИ.

- Врачи шли методом проб и ошибок, - вспоминает Марианна. - В Институте мозга пробовали стимулировать слуховой нерв. Потом нами занимался профессор по невропатологии. Проверял, что можно сделать, чтобы сохранить и развить остаточный слух. Аудиолог предложил для начала попробовать воспользоваться слуховыми аппаратами. Правда, они помогают лишь в случае, если потеря слуха достигает 65 процентов. Электроэнцефалографическое обследование мозга показало, что Георг не слышит даже с аппаратами. В конце концов, специалист из Первого медицинского института сказал, что единственная возможность вернуть ребенку слух – это кохлеарная имплантация.

С момента установления диагноза 90-процентная приобретенная потеря слуха - до проведения операции в Тартуской лор-клинике (Георгу было 1 год 8 месяцев) прошло 11 месяцев. С хирургом из Словакии Милантом Профантом, входящим в десятку лучших хирургов мира, и техническим специалистом, который вставляет во внутреннее ухо имплантат, Марианне пришлось связываться самой. Хирурга рекомендовала фирма-производитель имплантатов. Оплатить дорогостоящую операцию маме, не пасующей ни перед какими трудностями, помогли коллеги и деловые партнеры. Имплантат вместе с операцией и последующей настройкой обошелся семье Тамм в 31 тысячу долларов.

Но слух не возвращается к прооперированному ребенку мгновенно. Лишь через четыре недели, в ноябре 2001 года, после того как швы зажили, в Санкт-Петербурге настроили речевой процессор Георга.

То, как хорошо человек будет воспринимать звуки после операции, во многом зависит от правильности настройки аппаратуры. Имплантат постепенно выравнивает способность слышать до нормы. Через полгода слух вернулся к Георгу на 5 процентов, года через три в результате занятий с педагогами и родителями малыш сможет ощущать себя нормально слышащим и выражающим свои мысли человеком. Для этого необходимо пройти длительный период слухоречевой реабилитации. Хотя уже сейчас Георг слышит почти так, как нормальный ребенок, говорит Марианна.

- После операции, - рассказала она, - мне пришлось уйти с работы. Первую реакцию на звуковые раздражители у Георга мы заметили через три месяца после имплантации. С утра до вечера я выполняла роль попугая. Ведь ребенка нужно было заново научить дифференцировать звуки и их источники. То есть, например, показывать, что именно тапок издает шаркающие звуки. Затем мы учились подражать звукам, которые издают животные. Полная реабилитация занимает от 36 месяцев до 6 лет. У каждого это индивидуально. Очень важную роль в ней играет активное участие родителей, закрепление новых заний. Кстати, питерские врачи объяснили нам, что по способностям воспринимать и дифференцировать звуки Георг отстает от сверстников на год, но зато по умению мыслить логически опережает их на два года. Нам порекомендовали попозже отправить ребенка в шахматную школу.

Каждый день малыш занимался со специально обученным в Питере сурдопедагогом, услуги которого Марианне опять приходилось оплачивать из собственного кармана. Больничная касса финасирует лишь одно занятие Георга с логопедом. Все просьбы мамы выделить средства на дополнительные занятия со специалистом остались неудовлетворенными. Платить по сути дела зарплату специалисту за месяц было очень тяжело, и семье Тамм позже пришлось отказаться от услуг частного логопеда. Ведь кроме этого, в период реабилитации необходимо каждые три месяца ездить на проверку слуха в Санкт-Петербург.

Чтобы малыш полностью адаптировался в окружающей его среде, ему нужно общаться с обычными детьми, ходить в обычный садик. Первый опыт посещения дошкольного учреждения оказался для Георга неудачным. Педагоги побоялись заниматься с необычным малышом и посоветовали отдать ребенка в частный садик. С сентября Георг Тамм ходит в детский сад «Линдакиви». Его заведующая Тамара Крысина рассказала нам, что взяла две недели на размышление, прежде чем дать маме окончательный ответ. Но педагоги все же решили попытаться помочь малышу. Тем более что основное направление работы сада именно оздоровительное. По словам заведующей, цель реабилитации таких детей – их интеграция в нормальное общество, подготовка к обычной школе. Тамара Крысина так заинтересовалась проблемой слабослышащих детей, что уже побывала на конференции в Тарту, организованной клиникой Тартуского университета и Союзом родителей детей с имплантатами. Прослушала Тамара курс обучения по реабилитации детей с имплантатами при Венском университете в Австрии, так как уверена, что опыт работы с такими малышами Эстонии необходим.

- Я знаю, Георгу нравится его нынешнее состояние, - сказала на прощание Марианна. - К моему ребенку вернулся смех. Он у нас поет. Ему пока не хватает активного словарного запаса, но он любит общество сверстников. Любит заниматься, учит буквы.

Справка «МЭ»

Кохлеарный имплантат (КИ) – по существу является разновидностью слухового аппарата. Но не просто усиливает звук, а заменяет волосковые клетки внутреннего уха, передавая звуковую информацию с помощью слабых электрических разрядов прямо на слуховой нерв.

Кохлеарная имплантация не просто хирургическая операция, а система мероприятий, включающая отбор пациентов, предоперационное диагностическое обследование, непосредственно хирургическую операцию и послеоперационную слухоречевую реабилитацию пациентов. Более 45 тысяч пациентов в мире пользуются имплантатами. КИ состоит из двух частей. Имплантируемая часть содержит приемник, цепочку активных электродов и заземляющий электрод. Наружная часть имплантата включает микрофон в корпусе заушного аппарата, речевой процессор (по сути дела мини-компьютер) и радиопередатчик. Оперативным путем при помощи надреза кожи за ухом обеспечивается доступ через кость к внутреннему уху. Во внутреннее ухо (по-латински - cochlear) вводится цепочка активных электродов.

Длина внутреннего уха, имеющего форму улитки, в развернутом виде составляет 35 мм. Мягкий и атравматичный имплантат фирмы, которым пользуется Георг, покрывает 31,5 мм, то есть перекрывает весь диапазон частот улитки.

Георг был третьим маленьким пациентом, прооперированным в Эстонии. На сегодняшний момент в Эстонии произведена кохлеарная имплантация 13 детям. Около 100 детей в стране нуждаются в такой операции.

Эстонская Больничная касса лишь в 2003 году приняла решение оплачивать детям операции по кохлеарной имплантации. В нынешнем году БК планирует профинансировать 7 таких операций.

Стоимость кохлеарной имплантации – более 400 000 крон.