Что на роду написано

Нина ГЕНИС

«Все мы – участники очень важного всемирного процесса», - утверждает автор идеи и один из инициаторов проекта Генного фонда Эстонии профессор биотехнологий ТУ доктор медицинских и философских наук Андрес Метспалу. И успех этого проекта зависит не только от ученых, но и от готовности населения в нем участвовать. Вот и поговорим об этой готовности с человеком, согласным на генное донорство. Для этого необходимо вместе с семейным врачом составить описание состояния своего здоровья и родословной, а также сдать 50 миллилитров венозной крови для генетического анализа.

Генному донору гарантируется анонимность и конфиденциальность, и наша собеседница обговорила право «остаться в маске». Ограничимся общими сведениями: Ирина живет в Таллинне, образование – высшее техническое, возраст – «за сорок», состояние здоровья, по ее собственной оценке, «соответствует прожитому и пережитому». Что же повлияло на ее интерес к этому проекту? Оказывается, она хорошо помнит, что именно.

До определенного момента публикации о создании такого фонда Ирину мало интересовали. «Читала я их, скажем прямо, «краем глаза по диагонали». Не случись у меня воспаления поджелудочной железы – может, и до сих пор бы так читала».

Но когда заболела, соседка дала ей три таблетки, которые очень помогли. И, конечно, захотелось иметь это чудесное средство в своей аптечке. Пошла на поиски, но в таллиннских аптеках его не было, везде предлагали аналог этого препарата, с которым Ирина была хорошо знакома! «И такого целебного эффекта от него никогда не получала. А мне никто не верит, капризничаешь, говорят. Сравни, говорят, составы, они же почти одинаковые. И тут мне в руки попала статья о персональных лекарствах, опубликованная в «Субботе». Она и утвердила в мысли, что не всяким аналогом можно заменить то средство, которое требуется именно тебе».

Почти такое – это вовсе не такое же. От этого «почти», возможно, зависит все лечение. «После этого случая я уже ни одной публикации о генетике не пропускаю. Читаю в нашей прессе, просматриваю домашнюю страницу Генного фонда, ищу материалы в Интернете. Очень много интересного для себя открыла. Я ведь о генетике до этого имела смутное представление. А теперь считаю, что ее уже в школе следует подробно изучать.И уделять внимания не меньше, чем, например, физике и химии. Это ведь не специфические знания для узкого круга, а важная информация о каждом из нас. И чем дальше продвигается генетика, тем больше у нас возможностей изучить себя до самых глубин. Я и программы биобанков с этой точки зрения оцениваю. Как способ узнать, что каждому из нас на роду написано», - говорит наша собеседница.

Донорство – вопрос решенный

«Как только Таллинн включится в сбор данных для Генного фонда, я буду в числе первых доноров. И надеюсь дожить до тех лет, когда диагностика и назначение лечения с помощью генетической карты станут обычным явлением».

При том, что ученые называют сроки с большой осторожностью, дескать, случится это не завтра и не послезавтра, Ирина на полном основании считает: зато такая возможность будет у детей и внуков. Да вряд ли практических результатов при таком бурном прогрессе, по ее мнению, придется ждать многие десятилетия. «Конечно, у нас сейчас к медицинскому обслуживанию много претензий, но они в основном связаны с организацией дела. А по большому счету… Смотрите, какие достижения в обследовании: УЗИ, томография, сканирование. А давно ли диагноз во многом зависел только от того, как человек ответит на вопрос «на что жалуетесь?», и сумеет ли врач отделить объективные симптомы от фантазий пациента?»

Получается почти как у Евгения Шварца в пьесе «Тень»: «Доктор, у меня после еды под левой коленкой чувство, похожее на задумчивость…» - с помощью генетического анализа врач, может быть, и с этим фантастическим симптомом сумел бы разобраться!

«Тайна вклада» в биобанк

Словом, отношение нашей собеседницы к проекту Генного фонда понятно: энтузиазм и оптимизм. Но как она оценивает те острые вопросы и этические проблемы, которые возникли вокруг подобных проектов? Скажем, возможность дискриминации со стороны страховых компаний и работодателей?

По ее мнению, причин для опасений практически нет. Конечно, организаторы таких проектов должны учитывать все возможные последствия, все тонкости и нюансы. Но ведь с чего началась у нас в стране работа над проектом? С принятия Закона об исследованиях генов человека, который охраняет «тайну вклада» в биобанк и в котором прописан запрет на любые дискриминационные действия. Так зачем исходить из мысли, что все страхователи-работодатели будут стопроцентно нарушать закон? «И как они вообще смогут это сделать? – спрашивает Ирина и сама же отвечает: - Даже если каким-то немыслимым образом сведения о моих генных секретах попадут в чужие руки, если их сумеют раскодировать (что еще более немыслимо!) и какая-то страховая фирма на этом основании откажется со мной иметь дело… Да пусть попробуют! А пару миллионов за моральный ущерб выложить? А лицензию потерять за нарушение закона? Поверьте, страховка им дешевле обойдется».

А лет через сто?

В самом деле, геном человека уже расшифрован, это действительно великое открытие, и его теперь «не закроешь». И наивно было бы думать, что это знание будут использовать только медики и биологи. Первый директор проекта «Геном человека» Джеймс Уотсон заявил о необходимости создать международную базу данных, где будет собрана информация о генетической структуре всех жителей Европы и США. И он имеет в виду не медицинские цели, а возможность устанавливать личность при помощи ДНК-карт. И в Великобритании уже начали составлять такую картотеку для всех осужденных, а в Америке – для военнослужащих. Так что, может быть, в будущем генетический паспорт для каждого жителя планеты будет такой же обязательной и обыденной принадлежностью, как удостоверение личности. Надо ли этого бояться? Для этого нужно знать, куда придет человечество через пятьдесят - сто лет, какие тогда будут правовые и этические нормы. Дискриминация страшна лишь при отсутствии на нее строгого запрета, при моральной деградации общества, а уж в таком случае повод для ущемления прав всегда найдется. Самый неожиданный - вспомните фильм «Кин-дза-дза» – дискриминация по цвету штанов!

Если избраннику не понравится генетический паспорт невесты

Однако пессимисты предсказывают, что даже самые продуманные юридические решения не защитят людей от драматических последствий этого открытия. Скажем, никакая статья закона не заставит человека жениться, если ему не понравится генетический паспорт избранницы. Ирина же вполне серьезно придерживается мнения, что ничего плохого в этом нет. «Любовь, полет души, тонкие материи – и вдруг проверка на генетическую совместимость. С одной стороны, если все поголовно женихи-невесты начнут перебирать каждый из сорока тысяч генов по принципу «подходит - не подходит», то браки вообще перестанут заключаться, и мы просто вымрем, как динозавры. С другой - представьте, что ваша дочь собралась замуж, а у избранника обнаружился СПИД – неужели они по-прежнему будут стремиться к браку? Скажете – это некорректный пример, тяжелый, безнадежный случай. Но если генетический анализ показывает, что у данной пары будут рождаться дети с глубокой инвалидностью – разве это не тяжелый случай?»

И вообще, почему мы рассматриваем «черный вариант» этого сценария? Мы же не знаем, каких высот достигнет медицина к тому времени, когда люди обзаведутся генетическими паспортами. Может, как раз возможность держать под контролем свои наследственные риски число счастливых пар не уменьшит, а умножит.

Конечно, сотрудничество с Генным фондом - дело добровольное, и агитация здесь не приветствуется. А наша собеседница настаивает лишь на том, что информации о перспективах генетики сейчас много, и проявить к ней интерес стоит. В любом случае эти знания лишними не будут!