Инвалиды – люди вне общества

Ирина БУТЯЕВА

1 декабря в Методистской церкви, Нарвское шоссе, 51, в 18 часов пройдет большой благотворительный концерт Камерного хора Эстонской филармонии. Средства, вырученные от продажи билетов на концерт, будут переданы Обществу больных спинабифидом и гидроцефалией.

На свете много счастливых людей. Счастливых не от того, что живут обеспеченно, а счастливых потому, что они смогли победить судьбу, смогли выжить наперекор самым мрачным прогнозам.

В Эстонии много людей (в основном это дети), страдающих от таких страшных заболеваний, как гидроцефалия и спинабифид.

Гидроцефалия — водянка головы. Последствия заболевания: слепота или глухота. Тело при этой болезни не развивается. Спинабифид – аномалия развития, при которой у ребенка, находящегося еще в зародышевом состоянии, нарушается процесс образования мозговой и костной ткани: позвонки открыты, вследствие чего нервная система остается незамкнутой. Последствия заболевания — неподвижность.

По словам Инны Гроздовой, члена общества людей, больных гидроцефалией и спинабифидом, если мы посмотрим трезво на цифры рождаемости, увидим, что из 1000 новорожденных 300 младенцев рождаются с очень серьезными диагнозами. А из шести (из 300) двое мертворожденных, а у четверых, говорят врачи, остается надежда на… жизнь.

Нет врачей, нет и надежды

По словам Инны Гроздовой, ее дочери Ксении уже исполнилось 14 лет, когда был поставлен диагноз гидроцефалия. Возможно, несколько десятилетий назад ребенок был бы обречен. Но не сейчас. Ксения пережила уже не одну операцию, но чувствует себя хорошо, с удовольствием учится и занимается плаванием.

Со вступлением Эстонии в Евросоюз у серьезно больных детей Эстонии заметно выросли шансы на получение квалифицированной медицинской помощи, говорит Инна. Сегодня в Региональной детской больнице частыми гостями стали врачи-специалисты из Германии, которые проводят здесь серьезные операции.

Несмотря на это, говорит Инна, очереди на операции меньше не становятся по той простой причине, что число больных детей не уменьшается. В их число входят не только те, кто или получил родовую травму, или же имел внутриутробную патологию, но и те, кто получил тяжелейшие травмы в течение жизни, из-за чего ныне вынужден жить совершенно иной, чем прежде, жизнью…

Проблема, по ее мнению, в том, что в Эстонии для детей-инвалидов, и не только для детей, ничего не делается. Ни в медицинском плане, ни в социальном, хотя говорится об этом много и постоянно. Что касается врачей-специалистов, то на всю Эстонию только в Региональной Мустамяэской детской больнице есть врач, специализирующийся именно на лечении этих страшных заболеваний.

«Если до 18 лет ребенок, страдающий от одного из этих заболеваний, еще имеет возможность наблюдаться у врача-специалиста в той же детской больнице, то по мере дальнейшего взросления он теряет подобную возможность, как это ни абсурдно звучит. Как можно, чтобы в Эстонии не было ни одного врача-специалиста, который бы пользовал взрослых людей, имеющих подобные диагнозы. Или все чиновники твердо уверены в том, что имеющие такие диагнозы люди умирают от этих болезней еще в детстве?

Нет у нас и ни одного специального медицинского центра, в котором как дети, так и взрослые могли бы получить лечение и пройти дальнейшую реабилитацию.

Кстати, в этом году наше общество увеличилось на два взрослых человека. Это мужчины, которым уже по пятьдесят лет. И как здорово, что они сумели побороть болезнь. Замечательно, что они сумели дожить до этого возраста, здорово, что они полны сил и надежды жить дальше, учитывая имеющиеся диагнозы.

Как следствие этого пополнения, именно у детских врачей стало больше не только забот, но и работы. Они уже много лет занимаются чистой благотворительностью, когда консультируют уже взрослых членов нашего общества. Никто им за это не платит.

А к кому еще обращаться взрослым инвалидам? Неужели только к семейному врачу? Да любой семейный врач, даже если он семи пядей во лбу, в первую очередь остается семейным, у которого 2000 пациентов.

Что у нас изменилось за несколько последних лет? Ничего. Пенсии по инвалидности выше не стали, оплаченных Больничной кассой памперсов прикованным к кровати людям по-прежнему хватает лишь на несколько дней. Ситуация же с инвалидными колясками осталась такой же ужасной, как и была много лет назад.

На них невозможно передвигаться ни на улице, ни дома!»

Какие еще лыжи?

Этим летом дети-инвалиды смогли отдохнуть в летнем лагере в Нарва-Йыэсуу, отдых им оплатили спонсоры: Посольство США в Эстонии, Таллиннский департамент по делам молодежи и спорта, акционерное общество Famar-desi и другие организации. По словам Инны, вывезти на отдых удалось около 20 ребят.

Кроме эстонских детишек в этот лагерь приехали их ровесники, страдающие от аналогичных заболеваний, из Германии, Швеции.

«Мы были счастливы за этих ребят, — говорит Инна. – У них оказались инвалидные коляски, сделанные именно «под их параметры». Легкие, быстрые, удобные. Они на них устраивали настоящие ралли».

Инна говорит, что в лагере была девушка из Швеции, которая просто «убила» наших детей, когда рассказала о своей жизни. Оказалось, что, мало того, что она живет в собственной квартире без родителей и сама себя обслуживает (она обездвижена), но зимой она занимается… горнолыжным спортом. для нее одна из шведских лыжных фирм сделала специальные лыжи.

А наши больные ребята самостоятельно свои коляски-«танки» порой даже с места сдвинуть не могут. А если под колесами инвалидных колясок не будет хорошей, хотя бы относительно ровной дороги, так и вовсе беда. Инна вспомнила, что так и обстояло дело в Нарва-Йыэсуу: «Хотя наши ребята видели и не такое и им не привыкать к военно-полевым условиям, некоторые наши мамочки чуть не надорвались, когда прогуливали детей на инвалидных колясках вдоль моря. Где же были папы? Увы, у большинства наших детей остались лишь мамы. Многие из пап, не хочу обижать всех мужчин, как только узнали о диагнозе ребенка, исчезли в неизвестном направлении».

Наши школы не для больных детей

На вопрос, касающийся обучения детей-инвалидов, Инна Гроздова ответила тоже без особого энтузиазма. У ее дочери, говорит она, все хорошо. В отличие от других детей, не имеющих возможности владеть собственным телом.

Инна, которой зачастую приходится решать проблемы многих ребят-инвалидов, говорит, что на самом деле здоровое общество их не принимает. Инвалиды как были вне его, так и остались, несмотря на то, что каждый год говорится о неких новых учебных программах, которые якобы способствуют объединению общества.

В действительности же, говорит Инна, школам больные дети совсем не нужны. За примером далеко ходить не надо, достаточно внимательно осмотреть входы в школьные здания. Практически ни одно школьное здание не оборудовано пандусами для инвалидной коляски.

И еще. Если ребенку «прописывают» исключительно домашнее обучение, следовательно, так тому и быть. Никто, замечает Инна, уже не может ничего изменить.

Чиновникам же совершенно неинтересно, чего бы хотелось ребенку-инвалиду, о котором они так сильно пекутся, обрекая его своей властью на одиночество.