Жизнь с диагнозом

Анна ЛИТВИНЮК

«В нашем случае людей любого достатка связывает одна беда», — признает руководящая Обществом поддержки людей, имеющих родственников с психическими нарушениями, и возглавляющая отделение психиатрического сестринства на дому больницы Diakonia Анне Русалеева.

Шизофрения, маниакально-депрессивный психоз — не социальные заболевания. Такой больной может появиться в семье, имеющей любой статус и материальное положение.

Не оказаться в изоляции

Организация, поддерживающая родных таких людей, существует уже восемь лет, но на ее встречи зачастую приходят всей семьей, вместе с больными детьми.

— Наше общество – зачастую единственное место, где человек может свободно рассказать о существующих в его семье проблемах, — говорит Анне Русалеева, шестнадцать лет жизни занимающаяся вопросами психиатрии. — Когда в семью приходит такая беда, она оказывается изолированной от общества. Представьте себе, в каком шоке пребывают близкие, когда никому – ни подругам, ни соседям, ни друзьям, ни на работе не расскажешь о том, что происходит дома. А как регируют на присутствие такого больного соседи по дому?

Когда же люди, имеющие схожие проблемы, объединяются, то и горе одного воспринимается уже как общее горе, возникает чувство взаимопомощи, поддержки. Если у кого-то из членов организации возникают проблемы, всегда можно встретиться, посоветоваться, позвонить друг другу.

Члены организации пишут разные проекты. Летом стараются выезжать все вместе за город в лагерь. В такие поездки отправляются и здоровые, и больные вместе, всей семьей. Ведь такого ребенка, сколько бы лет ему ни было, зачастую не возьмешь с собой в обычный санаторий или дом отдыха. Так и получается, что семьи с больным членом семьи становятся невыездными. А в таком лагере нет разницы – и здоровые, и больные общаются на одном уровне.

Но гораздо более существенной проблемой является решение вопроса личной жизни здоровых и больных членов семьи. Родители зачастую боятся выпускать своих больных детей в самостоятельную жизнь. Они не доверяют им, опекают уже давно ставшего взрослым человека, по-прежнему воспринимают его, сорокалетнего, как малыша. Хотя сами понимают, что это неправильно, что надо учить его самостоятельности. Эти люди живут в постоянном страхе, что будет с их чадом, если они умрут. Некоторые начинают стопроцентно опекать своего большого «ребенка», буквально ничего не дают ему делать.

— Вот на своих встречах мы и обсуждаем, что делать, чтобы не жить с постоянным страхом – что будет с моим ребенком в случае моей смерти, как родитель может жить своей личной жизнью, независимо от того, что происходит дома, — поясняет Анне. — Нормальной полноценной жизнью жить нужно всем, предоставлять себе возможность отдохнуть. Именно для этого создана специальная служба поддержки при Tallinna Vaimse Tervise Keskus на Копли, 25, в Haabersti Klubi Maja. Есть и специалисты, которые могут заниматься реабилитацией психиатрического пациента, освободить или помочь родителям пациента развить в нем самостоятельность, помочь ему жить, исходя из того, что он может.

На мой вопрос, насколько самостоятельными могут быть такие больные, Анне Русалеева ответила, что здесь все зависит от прогноза развития заболевания. 25 процентов людей после первого пережитого психоза остаются здоровыми, еще 25 процентов продолжают вести привычный образ жизни, пройдя соответствующее лечение.

Если организация жизни такого человека тщательно продумана и спланирована, он вполне может существовать независимо от своих близких. Конечно, при этом кто-то должен заботиться о чистоте его личных вещей, квартиры, возможно, пропитании. Поначалу это могут быть родители, потом социальный работник, но если какое-то одно звено выпадает из этой цепочки, у человека с диагнозом сразу возникают проблемы. Да и при существующей конкуренции таким людям тяжело найти работу.

Учиться и понимать

Но все же самое важное, что вытекает из беседы с позитивно настроенной Анне Русалеевой, что с таким страшным диагнозом, как шизофрения, можно жить. И примеров тому множество. Бывает и так, что один из супругов, уже вступив в законный брак, узнает, что его муж или жена имеет психиатрический диагноз. Одна женщина, узнав, что у ее мужа заболевание психики, не бросила его, а прошла обучение в группе поддержки, получила знания, поняла, что это не так страшно, с этим можно жить. Ее супруг тоже ходил на занятия, знает симптомы своего заболевания, дома они все это обсуждают, учатся помогать друг другу. И болезнь супруга для них уже не закрытая и больная тема. Они живут душа в душу уже не первый год. Вот на что способна любовь.

Обращаются в общество и люди, дети которых находятся в депрессивном состоянии по нескольку лет. Состояние психики ребенка неизбежно влияет на качество жизни родителей, зачастую имеющих хорошую работу. И родители, и дети начинают ходить в группу поддержки, работающую при обществе. Так, одна девочка, четыре года страдавшая от депрессии, пройдя курс реабилитации, посещая занятия группы поддержки, теперь в состоянии спокойно говорить о своей болезни. Она живет с ней, понимает, что происходит, может обсуждать эту тему с мамой. Мама тоже обрела большую свободу, да и дочери предоставила большую самостоятельность. Девушка сейчас водит машину, живет нормальной полноценной жизнью и за последнее время ни разу не была госпитализирована.

Члены общества встречаются на праздники и в дни рождения. Приносят из дома пироги, общаются.

— Обучение и лекции у нас проходят не всегда. Самое важное, чему мы учимся, — как помочь себе, как выйти из кризиса и научиться жить дальше. Но мы обязательно встречаемся раз в месяц в виде группы взаимопомощи, чтобы люди могли поговорить друг с другом о своей проблеме. Ездили в гости в Тарту к такой же организации взаимопомощи. Планируем встречаться с ними каждый год.

С больными родственниками в обществе проводят отдельные занятия. Есть здесь группа по контролю симптомов, обучению пациентов для того, чтобы они сами могли понять, что с ними происходит.

— Это не односторонняя работа только с семьей больного, — объясняет Анне Русалеева. — Без знания и понимания происходящего с обеих сторон найти общий язык трудно. Как понять себя и близкого, как помочь себе и научиться жить дальше.

Домашнее сестринство

Существует и еще одна важная составляющая, без которой работа, проводящаяся Анне Русалеевой, была бы неполной. Это — организация психиатрического сестринства на дому. Больница Diakonia, в которой Анне не так давно работает заведующей отделением, первой в Эстонии организовала такой вид патронажа.

Такая работа связана и с тем, что в семье пациента с психиатрическим диагнозом часто возникает проблема срочной госпитализации, оценки его состояния. К сожалению, специальной психиатрической бригады «скорой помощи» теперь не существует, и приезжающие по вызову на дом медики зачастую не в состоянии адекватно оценить состояние больного, требуют у родных направление в больницу или пытаются госпитализировать человека, вызвав полицию.

— Госпитализация с полицией – это ужасная травма для самого больного и для близких, — вздыхает Анне Русалеева. — Естественно, к психиатрическому больному должен быть особый подход. Полиция же долго разбираться не будет. В результате — больному никто ничего не объясняет, все решают за него, на него надевают наручники и увозят. Такое агрессивное отношение к пациенту, находящемуся в психопатическом состоянии, еще больше разжигает у него состояние психоза. Больной не понимает, почему на него кидаются, зачем приехала полиция. Психиатрическое сестринство на дому как институт создается именно для того, чтобы избежать таких ситуаций, продлить состояние ремиссии человека с диагнозом. Сестра по необходимости пару раз в неделю выезжает на дом, навещает пациента, разговаривает с ним, оценивает его состояние, связывается с лечащим врачом-психиатром, они вместе решают, стоит ли менять схему лечения.

— Сестринство на дому – это бесплатная услуга, — пояснила нам Анне Русалеева. — Ее оплачивает Больничная касса. А уже индивидуальные беседы с родителями, консультации, то есть психиатрическая-психологическая помощь, скорее всего, будут платными. Сестры занимаются вопросом, как облегчить госпитализацию пациента, что можно сделать в этот момент. Иногда патронажным сестрам приходится напрямую связываться с психиатрической лечебницей, получать согласие специалистов и уже потом вызывать «скорую».

Связаться с Обществом поддержки людей, имеющих родственников с психическими нарушениями, а также получить информацию о психиатрическом сестринстве можно по телефонам 651 43 83, 52 40 863, 55 69 15 84.