"МЭ" Суббота" | 23.11.07 | Обратно

Ребенок, похожий на пришельца

«Да, кожа у меня немного странная», - говорит 10-летний Нестор Лаас, как бы между прочим, продолжая играть в любимую игру, в пиратов. Он родился с редким заболеванием, которое называется ихтиоз. Кожа у него твердая и шершавая, даже если смазать ее кремом. Если за кожей не будет постоянного ухода, она может порваться, пишет SL Õhtuleht. Волосы у Нестора длинные - чтобы скрывать ороговевшую кожу.

Семья Лаас живет в Табивере, в ней пятеро детей. Они уже привыкли к необычной болезни Нестора. Мать говорит, что они не считают это болезнью, а просто отличительным свойством Нестора.

Когда Нестор родился, он был похож на крохотного пришельца с другой планеты - его темная кожа напоминала прозрачный скафандр или пленку. Мать увидела его только на восьмой день - когда их выписывали.

Редкая кожная болезнь поразила Нестора в особенно тяжелой форме. Согласно статистике, ихтиоз встречается только у одного новорожденного из 300 000.

С самого рождения Нестору необходимо каждый день использовать увлажняющие средства - в очень больших количествах. Сейчас в месяц ему требуется три килограмма мази и крема, несколько литров масла для ваны, большое количество морской соли, мази для глаз и средства для чистки ушей. Так как болезнь редкая, лекарства не входят в список льготных. Мать Нестора говорит, что в Эстонии живут 6-7 человек с ихтиозом, кожа которых полностью поражена. Счета за воду в семью Лаас приходят очень большие. Сейчас эту семью можно поддержать через портал www.toeta.ee.

В первые годы жизни Нестора им пришлось бороться, чтобы он получал пенсию по инвалидности. Семье Лаас приходится нелегко, но родители Нестора самым главным для своих детей считают образование. 24-летний Матис уже получил высшее образование и живет в Таллинне. 23-летняя Андра учится в магистратуре Университета земледелия, а 19-летняя Марью собирается изучать информатику в Тартуском университете.

Нестор учился раньше на «четыре-пять», теперь вот тройки проскальзывают. В школе бывали случаи, когда дети дразнили Нестора. Отец мальчика говорит, что пару раз ему пришлось вмешаться по-серьезному.

В мифологии русалки не только женщины, но и мужчины. «Может, я воспитываю русалку?» - улыбается мать Нестора. Да и в романе Александра Беляева главный герой - Ихтиандр. Нестору нравится плавать, особенно хорошо на его кожу действует морская вода. Но в воде он быстро замерзает, а на солнце может быстро перегреться. Когда начинаются холода, у Нестора лопается кожа возле губ и носа.

От физкультуры Нестор в школе освобожден. Стоит Нестору побегать вечером во дворе, как утром у него все подошвы ног в трещинах. Родителям приходится почти силой держать его дома.

Глаза Нестора очень чувствительны к свету, он не выносит яркого солнца. А вот в темноте мальчик видит лучше обычных людей. Нестору предстоит операция на глазах - у мальчика вывернуты веки. Его мать говорит, что в Эстонии такую операцию еще не делали. После операции, как их предупредили, останутся полукруглые шрамы, и чтобы от них избавиться, придется делать пластическую операцию.

Когда в семье ждали появления младшего ребенка, Брандона, родители не боялись, что и он родится больным ихтиозом. Можно было бы определить до рождения, не болен ли ребенок, - в Голландии. Но Лийви Лаас решила, что рожать она будет в любом случае.

Ааре Лаас ездит на заработки в Финляндию, так что они могут позволить детям то одно, то другое. Лийви жаль, что деньги играют такую большую роль в воспитании детей, но говорит, что они подарили Нестору счастливое детство.