"МЭ" Суббота" | 22.02.08 | Обратно

Помогите девушке!

Ирина БУТЯЕВА

«Как мне хочется увидеть Флоренцию, не думая о болезни!» — говорила Лена. Фото Николая ШАРУБИНА

Обращаемся к тем, кто может помочь справиться с бедой — 20-летней девушке, страдающей от редкого заболевания склеродермия, срочно требуется лечение за границей.

Невозможно поверить в то, что сидящая напротив юная красивая девушка, сияющая дружелюбной улыбкой, не только серьезно больна, но каждое мгновение испытывает боль. Лена (имя изменено) перебинтована с головы до ног, ее тело в язвах и воспаленных пятнах, грозящих превратиться в язвы в какие-то доли секунды. Чистым, пока чистым остается лишь лицо.

Спать стоя я не научилась…

«Моя болезнь не заразна, это уже хорошо. А к боли я привыкла, — говорит Лена. — Одно меня просто убивает. Дело в том, что все больше покрываюсь этими пятнами, уже чистого места на теле практически не осталось. Мне страшно, но стараюсь не расстраиваться, понимаю, слезы не помогут, а будет только хуже.

Справка «МЭ» СКЛЕРОДЕРМИЯ (буквально — отвердение кожи) — диффузное заболевание соединительной ткани, при котором в отдельных участках кожи, а иногда и во всей коже повсеместно, откладывается рубцовая ткань. При распространении процесса рубцовая ткань образуется не только в коже, но и в легких, пищеварительном тракте, сердце и почках — в этом случае заболевание называют системной склеродермией, или прогрессирующим системным склерозом. Во всем мире склеродермией страдают несколько сотен тысяч человек. Женщины болеют примерно в 10 раз чаще, чем мужчины. Заболевание начинается с появления сильных спазмов кровеносных сосудов пальцев рук и ног, при этом пальцы белеют, синеют, отмечается резкая боль (т.н. синдром Рейно), часто присоединяется отек кожи («одутловатые» пальцы) с последующим постепенным ее утолщением. Активируется иммунная система, формируя клеточный и гуморальный иммунный ответ, направленный на собственные ткани организма (аутоиммунитет). Образование рубцовой ткани происходит примерно так же, как и при заживлении ран у здорового человека, но беспорядочно и избыточно. При этом поврежденные кровеносные капилляры замещаются соединительной тканью (в основном коллагеном типа I). В более крупных сосудах соединительнотканные отложения оттесняют внутреннюю эндотелиальную выстилку, препятствуя нормальному току крови. Из-за ее недостаточного притока к жизненно важным органам могут нарушаться функции сердца, легких и почек. «Энциклопедия Кругосвет»

Мне иногда кажется, что я привыкла к своему состоянию, стараюсь поменьше думать об этом, но люди почему-то напоминают. Этим летом я имела неосторожность надеть блузу с короткими рукавами. Было жарко, понимаете. Но на улице ко мне начали подходить, показывать пальцем на мои руки и спрашивать: «Что это у тебя?». Пришлось вернуться домой и одеться. Люди такие странные, потому и попросила изменить мое имя, ведь те, кто не знает, чем я больна, потом вопросами замучают. А мне не хочется никому ничего рассказывать. Все это очень тяжело.

К болезни привыкнуть невозможно. Да к тому же я все время в бинтах. Маму мне очень жалко, она плачет, когда думает, что я не вижу. Стараюсь ее успокоить, верю, что все со мной будет хорошо, и ее убеждаю, что обязательно найдется такой врач, который сумеет мне помочь.

Жаль, что за эти годы я так и не научилась спать стоя», — говорит девушка.

Лечили, лечили… Залечили?!

«В 9 лет моя девочка тяжело заболела, — говорит уже ее мама, Валентина. — Врачи сошлись на диагнозе бронхиальная астма, от которой дочь лечили гормональными препаратами. Лечили, лечили, а лучше ей никак не становилось. У меня тогда возникло ощущение, что я ее теряю.

Тогда была жива моя мама, которая как-то мне сказала, что эта так называемая астма очень уж напоминает ей самый примитивный коклюш.

Я сказала об этом лечащему врачу дочери, но тот лишь хмыкнул снисходительно. А в один день Лене стало очень плохо, мы вызвали «скорую». Дочь положили в больницу, где продолжили бороться с «астмой», давая ей уже взрослую дозу препаратов.

Так случилось, что за день до того приступа я, послушав, наконец, маму, сходила с дочерью к платному врачу, который взял у нее анализы именно на коклюш. Об этом я сказала в больнице, но от меня отмахнулись. Но через два дня ее пребывания там я привезла результаты анализов — это был именно коклюш! Лену перевели в отдельную палату, засуетились и накинулись на меня: почему я раньше не выяснила, чем больна моя дочь?

Лечить от коклюша Лену стали антибиотиками, на которые у нее очень быстро началась страшная аллергия, но девочку продолжали ими лечить. Я просила заменить лекарство, от меня вновь отмахнулись. Это был кошмар, но потом все же лекарства заменили на другие.

Казалось, все миновало, но примерно через год на ее теле сначала появились белые пятна, которые очень скоро синели, а затем превратились в огромные кровоточащие язвы. И это было начало кошмара, который продолжается до сих пор. Врач-дерматолог, взяв, наконец-то, пробу, поставил диагноз — склеродермия».

Дерматологические мытарства

Все эти годы мама с дочерью провели в безуспешных походах по врачам-дерматологам. Какие только мази и прочие лекарственные препараты им не выписывали! Но ничего не помогало, тело все больше и больше кровоточило, язвы не успевали зарубцовываться. При этом Лена успешно окончила гимназию и поступила в одно из высших учебных заведений. Она очень переживает, когда из-за состояния здоровья вынуждена пропускать занятия. Старается делать это как можно реже, только тогда, когда из-за открывшихся на ногах язв не может не только влезть ни в какую обувь, но даже ходить.

На все просьбы, обращенные к лечащему ее уже много лет дерматологу, посоветовать им какого-либо специалиста (пусть в другой стране) врач в течение всего этого времени отвечала одно и то же: «Не надо никуда ехать, мы сами справимся». Но не справились, как оказалось. А так как ни одно лекарство девушке не помогло, наоборот, здоровье все ухудшалось, доктор вообще перестала что-либо делать.

С 2006 года Елена не получала никакого лечения. А когда в моче был обнаружен белок, врач испугалась и наконец признала: в Эстонии нет опыта лечения склеродермии. Она также предположила, что так как никто из семьи никогда не страдал какими-либо дерматологическими заболеваниями, существует вероятность того, что развитие болезни спровоцировало неправильное лечение в детстве. После чего вспомнила, что у нее есть координаты профессора из Италии, специалиста по склеродермии, на чьих лекциях она бывала.

Вскоре врач принесла контактные данные профессора и подготовила необходимые документы для Больничной кассы с просьбой, так как в Эстонии нет опыта лечения такой болезни, принять решение об оплате приема и получении консультаций у врача-специалиста, профессора Mарко Матуччи Кериника, который живет во Флоренции. Больничная касса разрешение дала.

Итальянская надежда

На днях Лена с мамой вернулись из Флоренции. Говорят, что доктор принял их как родных, внимательно изучил все привезенные документы, осмотрел девушку и выразил сомнение в точности поставленного нашими врачами диагноза.

Профессор, говорит Валентина, предположил, что болезнь ее дочери связана также со сбоем в работе нервной системы… Он выписал девушке лекарственные препараты и сказал, что очень хочет ее вновь видеть у себя на приеме примерно через два месяца, а пока просит информировать его обо всем с ней происходящем во время курса лечения. Исходя из того, как будут развиваться события, сказал он, можно будет говорить уже о конкретном курсе лечения, обследовании и прочих действиях.

Естественно, если разговор зайдет о госпитализации, это будет стоить не просто больших денег, но очень больших, и неважно, в какой стране Лена будет лечиться. Например, обследование и лечение в Германии (там есть специалисты по данному заболеванию) обойдется в 7 тысяч евро. Таких денег в семье Лены нет, Больничная касса услуги такого рода не оплачивает.

За месяц до поездки во Флоренцию Лена познакомилась с педагогом таллиннской Кесклиннаской гимназии Людмилой Полищук, с которой, неожиданно для себя, поделилась своей бедой. А учительница, в свою очередь, близко к сердцу приняла ее историю. И рассказала о беде девушки в школе, а затем и нам, в редакции.

Пока мы решали, чем можем помочь, ребята из гимназии организовали сбор средств по принципу «кто сколько может». Очень быстро собрали 12 тысяч крон. На эти деньги Лена с мамой смогли поехать во Флоренцию. «Я была очень растрогана, — говорит педагог, — когда ребята принесли собранную для Лены сумму. Мне звонили и многие родители, интересовались, как они еще могут помочь девушке. Спасибо всем огромное! Я чувствую себя счастливой от осознания того, что людей добрых, отзывчивых гораздо больше, нежели злых и эгоистичных».

Для тех, кто готов помочь девушке обрести здоровье и начать жить полноценно, сообщаем открытый ее мамой благотворительный счет.