Закон о генных исследованиях человека есть. Ратифицирована конвенция Европейского совета по биомедицине и протокол, запрещающий клонирование людей. Создан Комитет по научной этике. Есть проект Генного банка Эстонии. Готово ли общество принять его и участвовать в нем? Твердый отрицательный ответ на вопрос, по данным EMOR, дали шесть процентов опрошенных. Но имея в виду наши представления о генетике, сомнительно, что все остальные 94 процента «за». Трудно представить, что подавляющее большинство сограждан, разбуди ночью, ответят, что есть ген и уж тем более генный банк. А потому-то пока все споры вокруг проекта — удел узких специалистов. Все, кто причастен к проекту, стоят за него горой. Остальные спорят — что важнее: конкретные планы улучшения здоровья населения или соблазнительные полумиллиардные проекты, от которых конкретной пользы сегодня — ноль. Главный упор контраргументов — на проблемы этического плана.
Комитет с завязанным ртом
Если не поминать всуе главного критика био- и генных технологий американского юриста Д.Ривкина, изложившего свои аргументы в книге «Век биотехнологии», то из наших его сторонников можно назвать онколога, доктора медицинских наук Тийну Тасмут, инициировавшую в газете Postimees дискуссию о проекте ГБ.
Вслед за ней в газете Eesti Paevaleht взяла слово профессор практической философии ТУ, руководитель Центра по этике Маргит Сутроп, а за ней – профессор Андрес Метспалу.
Профессор Маргит Сутроп полагает, что нельзя оставлять решение этических вопросов проекта только в ведении Комитета по этике, поскольку свобода действий его членов ограничена уже самим законом. Вызывает сомнения и их независимость, поскольку все они находятся на зарплате фонда, реализующего проект ГБ. Иными словами, сами делаем и сами себя контролируем.
Свобода мнений комитета также сомнительна. Закон допускает досрочный отзыв членов комитета, если их деятельность вредит интересам проекта ГБ Эстонии. Выходит, если кто-то из членов засомневался в этичности проводимых работ и обнародовал свои сомнения, значит, повредил проекту, значит, его можно отозвать?
Особенно курьезно, пишет Маргит Сутроп, то обстоятельство, что мнение комитета не обязательно для исполнителей проекта. Зачем же тогда комитету вообще высказываться, если от его решений ничего не зависит? И не странно ли такое положение вещей?
И еще о приватности данных ГБ и их защищенности. Хорошо, что закон запрещает разглашать данные о генных донорах-добровольцах, что запрещает дискриминацию по генным признакам. База данных ГБ будет храниться в компьютерах, не имеющих выхода в Интернет. Но ни о каких запретах в нем не говорится в связи с компьютерами семейных врачей, в которых будут храниться данные о донорах, их родственниках, о состоянии здоровья, привычках, перенесенных болезнях, употребляемых лекарствах. Опасно и само сосредоточение всех данных в одном месте. На каждую базу может найтись свой хакер.
Еще один момент, выделяемый профессором Сутроп, тоже связан с семейными врачами. Поскольку их работа по сбору данных для ГБ будет оплачиваться отдельно, возникает вопрос: останется ли у них время и желание заниматься обычными пациентами, а не только донорами ГБ? Не окажутся ли тут дискриминированными рядовые пациенты? Да, проект ГБ масштабный и перспективный, но явно требует своей этической доработки. Тартуский центр по этике от своего участия в этом не отказывается и даже настаивает на нем.
Наш паровоз, вперед лети...
Когда два года назад проект только начинался, трудно было предположить, чем он отзовется. Сегодня о нем уже пишут диссертации, под него создаются аналитические фирмы и исследовательские центры. У каждого свое представление о ГБ. Им пугают, им прельщают. С точки зрения его сторонников и участников, а в их числе профессор Андрес Метспалу, он – возможность для Эстонии стать соучастницей новой эпохи, наступившей в медицине.
В ближайшие 10-15 лет, пишет профессор в газете Eesti Paevaleht, мы столкнемся с массой новой информации не только о причинах болезней, лекарствах, но и о генетической предрасположенности пациентов к заболеваниям. Врачи больше будут опираться на компьютеры и базы данных, помогающие анализировать информацию и принимать решения. А ГБ поможет врачам и пациентам идти в ногу с переменами. Проект ГБ предполагает альтруизм, заботу о лучшем будущем, о наших детях и внуках. Тем, кто сегодня полагает, что гены не связаны с диабетом, раком, СПИДом и туберкулезом, придется осовременить свои представления.
Серьезность этических проблем заключается не в том, стоит ли спрашивать, когда и где родилась бабушка, отчего померла, а в том, как себя вести – засекречивать для семьи или нет – наследственный характер того или иного заболевания кого-то из ее членов.
Самая большая опасность, которую видит профессор в связи с ГБ, это возможный рост употребления лекарств (не исключено, что и каждый день) теми, кто, зная свою наследственность, хочет быть здоров или отодвинуть неизбежное для себя заболевание на более длительное время. Поверьте, пишет Метспалу, когда приходит серьезная болезнь, первой проблемой будет – как вылечиться, а не тревога о том, насколько защищены ваши данные в компьютере семейного врача и достаточен ли контроль за ГБ.
Как нам быть? Заниматься пропагандой знаний, разъяснять людям основы генетики и ее современные возможности. Иначе этот вакуум заполнит Голливуд. Сегодня просвещенность людей в этой сфере значительно уступает темпам развития науки. И тут не худо было бы, как во Франции, организовать, например, соответствующий агитпоезд. С ГБ надо спешить, чтобы наши дети не ломали головы над тем же, над чем думаем сегодня мы. Так считает сторонник проекта.
