«Наши результаты пригодятся в любой точке Европы»

Уже второй месяц в лабораторию и хранилище Генного фонда Эстонии поступают пробы первых генных доноров. В рамках пилотного проекта предполагается собрать сведения о состоянии здоровья и анализы крови добровольных доноров в трех уездах – Сааремаа, Ляэне-Вирумаа и Тартумаа. А главная цель Генного фонда – создать банк данных, охватывающий все население Эстонии, - обсуждается в обществе четвертый год. Следует заметить, русская пресса занимается этим достаточно вяло. И почему-то мало откликов позитивных. Больше скептических, а то и критических. То появится перевод из эстонской газеты, где доктор медицинских наук называет участников проекта «продавцами воздуха» – мол, ничего существенного для улучшения здоровья эта затея не несет, и скорых результов не даст. То заговорят об этической стороне, то найдут спорные моменты в вопросах финансирования. Словом, у тех, кто читает русские газеты, вопросов и сомнений могло накопиться немало. Вот и обратимся с ними к председателю правления целевого учреждения Eesti Geenivaramu Кристе Круув.

- Насколько мешают вашей работе эти негативные всплески общественного мнения?

- Мне кажется, что резкой критики не так уж много. Есть несколько человек, которые пишут только отрицательные отзывы, и нам трудно их понять. Зачем искать негатив там, где его нет? Например, когда говорят о том, что база данных генного фонда может быть использована не по назначению, что возможна утечка информации, нарушение тайны личности, а это приведет к всяческим ущемлениям и дискриминации. То есть сомневаются в прочности защиты и заранее прогнозируют ее «взлом». На это можно ответить, что абсолютной защиты ни в природе, ни в обществе не существует, но мы очень детально анализируем все риски и стараемся свести их к минимуму. Наша концепция безопасности уникальна и конфиденциальна. Существует абсолютное разделение всех видов информации по разным потокам. Передача данных курьерами в центр кодирования подчинена строжайшим правилам, только три человека имеют представление о том, что делается в центре кодирования. Даже перемещение наших работников по зданию генного хранилища имеет особый регламент.

Почему наш проект запускается медленнее, чем предполагалось? Потому что мы предъявили очень жесткие требования семейным врачам в отношении охраны личных данных. Каждый из них должен получить персональное разрешение от Инспекции по защите данных, а это очень долгий и нелегкий процесс. Но ни один врач не может заключить с нами договор, пока его метод сбора и обработки данных не получил утверждения от этой инспекции. Мы несем ответственность за всю информацию и обязаны строить процесс так, чтобы все звенья, начиная с самого первого – семейного врача, – были в абсолютной безопасности.

Еще один момент: нас упрекают в том, что наши данные недостаточно защищены, а мы не можем в качестве контрдовода подробно рассказать о своих методах защиты. Потому что это уже риск! Вдруг найдется «гениальный взломщик», который по этим сведениям сможет нащупать какие-то слабые места? То, что я вам рассказываю, – это только та малость, которую можно обнародовать.

- Что на данный момент вы считаете самым большим достижением?

- Во-первых, то, что общество активно обсуждает этот проект. Открываем газеты и видим, что медики, политики, писатели говорят об этом. И не только о проекте Генного фонда, но и о генетике вообще. Вопросы, которые задаются сегодня, весьма отличаются от тех, которые возникали год назад. Все больше понимания того, сколь важны для науки генные исследования, какие здесь открываются перспективы для диагностики, лечения и профилактики заболеваний, связанных с генами. И то, что уже сегодня (а сбор материала начался в октябре) более сотни генных доноров уже сдали пробы крови для анализа, подтверждает интерес к целям и задачам Генного фонда.

Во-вторых – международное признание. На многих конференциях подчеркивалось, что нигде в мире пока нет столь глубоко подготовленного и детально разработанного проекта.

- Некоторые ваши критики задаются вопросом – почему проект финансируют зарубежные фонды? Что их привлекает? Вот эта самая глубина и проработанность?

- И это тоже. Но в первую очередь, Эстония признана подходящим регионом для создания банка генных данных и долгосрочных исследований потому, что наше население по своей генной структуре соответствует «среднему европейцу». И результаты, полученные у нас, могут быть с успехом применены в любой точке Европы. Второе положительное обстоятельство – наша страна маленькая и динамичная. Очень важна в реализации такого проекта продуманная логистика. А в Эстонии, опять-таки из-за географических размеров, это легче осуществить. Мы берем пробы в любом регионе, и в течение 36 часов они оказываются в Тарту. А если расстояние между местом исследования и местом, где взята проба, тысяча и более километров, то это вырастает в проблему. Требуются дополнительные меры безопасности, дополнительные деньги. Так что и экономически мы оказались очень подходящим «полигоном» – небольшие расстояния, один исследовательский центр. У нас хорошая инфотехнологическая база. Мы можем достаточно быстро развивать законодательство, касающееся этических сторон этих исследований. И еще один существенный момент – у Эстонии давние традиции в области генетики и генной технологии. Словом, благоприятная картина сложилась из нескольких факторов, поэтому международное научное сообщество сочло возможным поддержать этот проект. Это ответ тем нашим оппонентам, которые спрашивают, почему дело отдано «на откуп иностранным фирмам».

Тем же, кто говорит о больших затратах при подобных исследованиях, мы не раз возражали: проект не причиняет никакого ущерба, ни у кого ничего не отнимает, его работа не влияет на уровень услуг здравоохранения. Все финансирование идет из зарубежных источников. Фонд не расходует деньги налогоплательщиков. Наоборот – созданы новые рабочие места, а значит, будут новые налоговые отчисления в бюджет.

Что ж, на часть вопросов мы получили убедительные ответы. А на некоторые можем ответить и сами. Например, возразить тем, кто видит уязвимость проекта в отсутствии скорого результата. Конечно, не стоит на это рассчитывать. Тут уместно вспомнить любопытное сопоставление, сделанное Айзеком Азимовым, знаменитым фантастом и ученым. Он утверждал, что между принципиальным научным открытием и основанными на нем практическими результатами проходит приблизительно шестьдесят лет. Вот так. Возможно, исследования, первый этап которых начат сегодня, тоже лишь через несколько десятков лет приведут к возможности выявлять и лечить неизлечимые ныне заболевания. Но, думается, многие согласятся, что тут и шестьдесят лет - не такой уж большой срок. И не такое уж хилое наследство при этом достанется нашим потомкам.

Нина ГЕНИС